El camino que va de sobrevivir a vivir con fibromialgia: “La vida no tiene que ser perfecta, sino vivida.”

Sandra pasó de sobrevivir a vivir con fibromialgia

La fibromialgia supone para muchas pacientes un largo proceso de asimilar una doble pérdida:

Por un lado, la pérdida de la vida anterior a que apareciera la enfermedad.

Por el otro, la pérdida de una vida futura en cuyos planes no entraba convivir con un dolor crónico.

Son pérdidas muy profundas que suelen desencadenar una tormenta emocional. Las reacciones habituales son negación, ansiedad, frustración, culpa, soledad, depresión, autocompasión, sentimiento de abandono y sensación de fracaso.

Este conjunto de emociones es idéntico al que se produce cuando muere un ser querido. Es un proceso que se conoce como duelo. Y puede ocurrir después de cualquier pérdida. La de una persona que amábamos, o la de una forma de vivir que ya no tendremos.

De alguna forma, tener fibromialgia implica romper con tu pasado y con todo lo que habías pensado para tu futuro.

El duelo por el que atraviesan las pacientes de fibromialgia ante estas pérdidas tan inmensas las lleva a sentir que “con la fibromialgia ya no tienes vida, sino que te limitas a sobrevivir de un día para otro”.

Pero incluso de las adversidades más grandes se puede salir.

Se puede salir del duelo que desencadena la fibromialgia:

La etapa final del proceso de duelo es la aceptación. Es reconocer que la vida ha cambiado, quizás de forma permanente y por mucho tiempo.

Eso fue lo que consiguió Sandra, la paciente de la que te quiero hablar hoy.

“Antes de aprender a gestionar mi duelo, mi vida era una auténtica locura.”

A Sandra le diagnosticaron fibromialgia a los 28 años.

Antes de que empezáramos a trabajar en su proceso de duelo, su día a día era un descontrol. Así lo cuenta Sandra con sus propias palabras:

“Antes de aprender a gestionar mi duelo, mi vida era una auténtica locura. Parecía que no iba a encontrar nunca la salida. Que si mi madre no estaba, se acababa mi vida; que todo lo que hacía carecía de sentido.”

Sandra sobrevivía día a día con el dolor y sufrimiento provocado por la fibromialgia y agravado por la entonces reciente pérdida de su madre. Y no encontraba forma de encauzar las emociones negativas y la irritabilidad que su situación despertaba en ella:

“Lo que antes hacía con pasión (mi trabajo) entonces me costaba horrores. Llegaba de trabajar y me acostaba hasta la hora de volver.

Comía fatal, dormía peor, tenía unas pesadillas horribles, me culpaba, me preocupaba lo que la gente pensara de mí…

Aunque las personas me decían que lo estaba haciendo bien, yo pensaba que lo decían para quedar bien, o para que me sintiera mejor.”

“Hoy en día es muy difícil encontrar una coach tan buena como Carmen.”

Siempre digo que para atender bien tienes que entender bien a tu paciente.

Sandra estaba pasando por un proceso muy doloroso y necesitaba de mi apoyo y mi ayuda.

Hacerle saber que podía contar conmigo, especialmente en los comienzos, hizo que Sandra empezara a llamarme cariñosamente su coach personal.

“Carmen me salvó escuchándome, apoyándome, comprendiendo por lo que estaba pasando.

Pero sobre todo porque, le contará lo que le contará, nunca me juzgó.

Hoy en día es muy difícil encontrar una coach tan buena como ella.

Lo que más me ha gustado es que ha sido como mi ángel de la guarda. He pensado en hacer muchas locuras. Pero allí estaba ella, como si fuera mi conciencia, al hablar por teléfono, WhatsApp o en persona.”

Es en las etapas iniciales de la terapia cuando más vulnerable es una paciente porque todavía no ha desarrollado sus propias estrategias para gestionar el dolor y sufrimiento de la fibromialgia. Poder tener un acceso directo conmigo fue clave en la recuperación de Sandra:

“Le estaré agradecida toda la vida. Ella me salvó con su escucha atenta, con su mirada, con su sonrisa y sobre todo porque sabe y entiende por lo que las personas pasamos”.

“Doy gracias a Dios por haberme dado ese segundo, ese momento, por muy corto que sea.”

Una de las estrategias que mejores resultados da con pacientes con enfermedades crónicas es enseñarles a replantear su vida en términos realistas pero positivos.

Es un cambio de perspectiva que puede ayudarte a aliviar la carga de sufrimiento mental

que puede producir la fibromialgia. Así narra Sandra su experiencia:

“Siempre que hablábamos me decía: ‘Tienes que buscar un momentito en el día, que aunque el día vaya mal, siempre hay algo positivo’.

Y sí que tiene razón. Desde entonces, por muy jodido que lleve el día siempre intento buscar ese momentito.

Lo busco en el trabajo o fuera de él. Y doy gracias a Dios por haberme dado ese segundo, ese momento, por muy corto que sea.

Normalmente son cortos pero puedo asegurar que son muy intensos.”

“Me ha dado herramientas para saber digerir las situaciones por muy complicadas que sean.”

Cuando pregunté a Sandra acerca de cómo le había transformado la vida su proceso de aceptación del duelo, se le iluminó la cara:

“Antes me agobiaba mucho por todo. Hasta me ponía de mal humor y la pagaba con todo el mundo con mi enfado y frustración.

Ahora mi vida ha cambiado. Pienso antes las cosas. Las intento analizar, y después actúo.

Sé que no soy perfecta, pero al menos lo intento aunque caiga una y otra vez. Soy humana y resbalo. Pero si ocurre, me acuerdo de nuestras conversaciones y al final se me pasa.”

“Vuelvo a tener ilusión por la vida”

Cuando se alcanza la aceptación, cuando te reconcilias contigo y con la vida, dejas de ver tu día a día como una supervivencia y comienzas a vivir de nuevo:  

“Vuelvo a tener ilusión por la vida. Quiero hacer cosas.

Mi alma está tranquila porque he entendido que he hecho todo lo que podía. Siempre faltan cosas por hacer o decir pero es que la vida es así. La vida no tiene que ser perfecta, sino vivida.

Desde que cuento con Carmen, soy otra. Me siento bien conmigo misma y todo gracias a su paciencia, amor, comprensión y acompañamiento en los momentos más duros.

Gracias por estar ahí siempre. Por apoyarme y creer en mí aún cuándo ni yo misma lo hice.”

Hoy Sandra tiene los recursos que necesitaba para llevar una vida que dirige ella misma.

Los días donde su vida estaba condicionada únicamente por el dolor y el sufrimiento han terminado para ella. Desde aquí quiero agradecer a Sandra su valiente testimonio.

Y tú, ¿quieres dejar de sobrevivir y comenzar a vivir como ha hecho Sandra?

Aceptar significa darse cuenta de que con la fibromialgia no se trata de sobrevivir, sino de vivir de manera diferente a la de antes.

Aceptar significa tener la voluntad de construir esa nueva vida.

La aceptación es posible y es un camino que se recorre con humildad y esperanza, como lo hizo Sandra.

Es un camino que he ayudado a recorrer a Sandra y a otras muchas mujeres que han pasado por mi consulta.

Es un camino que tú también puedes recorrer.

¿Quieres dar el primer paso?

Empieza hoy mismo con esta guía que te he preparado para que des el primer paso en tu nueva vida con fibromialgia. Conseguir una calidad de vida que ahora mismo te parece fuera de tu alcance es posible.

2 comentarios en “El camino que va de sobrevivir a vivir con fibromialgia: “La vida no tiene que ser perfecta, sino vivida.””

  1. El testimonio de Sandra es motivo de alegría….y yo sin embargo estoy llorando…no sé si es por que pienso que tardaré mucho en llegar a gestionar asi mi vida…ó al largo trayecto que me queda por recorrer…..si en algo estoy Totalmente de acuerdo, es que nunca pensé tener la suerte de que apareciera Carmen en mi vida. Una médico que te escucha mirándote a los ojos, que aunque tenga la consulta a tope, demuestra no tener prisas….para mi, tu dedicación Carmen es mi mejor medicina y el calor de tus manos cuando has estrechado las mías, son esos pequeños gestos que te hacen Grande cómo médico.

    • Lorena, claro que mejorarás. Tenemos que seguir trabajando en la línea que vamos…verás como lo conseguimos.
      Muchas gracias por tus palabras, para mí es una satisfacción recibirlas. De corazón

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