El duelo de la fibromialgia: 8 estrategias para superar la pérdida de tu anterior vida y sentir una mejoría duradera

Superar el duelo de la fibromialgia y mejorar

El proceso de interiorizar que tienes en la fibromialgia, es algo así como pasar un duelo.

Al fin y al cabo, tener fibromialgia implica perder o renunciar a la vida que tuviste antes de que apareciera el dolor crónico.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que tiene efectos profundos que afectan a muchas partes de tu vida: lo que eres capaz de hacer, tu estado de ánimo, tus relaciones con los demás, tus finanzas, tus esperanzas y sueños, incluso tu propio sentido de quién eres.

Es como si hubieras perdido de un plumazo toda tu vida anterior. Esa pérdida desencadena la reacción emocional conocida como duelo. Aunque el duelo generalmente se asocia con la muerte de un ser querido, puede ocurrir después de cualquier pérdida.

Las respuestas a la pérdida a veces se presentan como una secuencia de etapas: negación, enojo, negociación, depresión y aceptación.

Para la mayoría de las personas, sin embargo, no hay una progresión fija y ordenada. Más bien, el duelo es un proceso individual en el que una persona puede experimentar algunas de las etapas, pero no necesariamente todas. Además, puede que en tu caso experimentes algunas emociones más de una vez o puedas sentir que te encuentras en dos o más etapas al mismo tiempo, o incluso en el mismo día tengas sensaciones de diferentes etapas. Esto no tiene un guión.

Vamos a ver cada una de las etapas y cómo suele manifestarse en personas con fibromialgia.

Negación e incredulidad

Muchas de mis pacientes me cuentan que cuando les dieron el diagnóstico de que tenían fibromialgia sintieron un alivio porque por fin podían ponerle un nombre a su dolor y sufrimiento.

Pero esta reacción inicial puede ir acompañada de conmoción e incredulidad. De un intento por negar la nueva realidad.

He visto numerosos casos de pacientes que han optado por ignorar el diagnóstico e intentar continuar con una vida ocupada como si no hubiera enfermedad. También hay pacientes que se embarcan en una misión en búsqueda de una cura milagrosa yendo de médico a médico o probando tratamientos especiales o dietas.

La negación suele ser una respuesta adaptativa. Es decir, necesitas algo de tiempo para adaptarte poco a poco a la novedad e incertidumbre de convivir con una enfermedad difícil.

Pero los intentos repetidos e infructuosos de encontrar una cura pueden reforzar el sentimiento de impotencia y desesperación. Nuestra sociedad no conecta con el dolor, esta es la causa de la dificultad en la comprensión incluso para la propia enferma.

En estos casos, recomiendo el uso de estrategias de autocontrol que te pueden ayudar a  reemplazar el sentimiento de impotencia con experiencias de control.

Miedo y preocupación

El miedo y la preocupación son reacciones comunes y comprensibles ante lo incierto e imprevisible de la fibromialgia.

El hecho de no saber lo que te depara el futuro (“¿Cómo me levantaré mañana? ¿Me dará una tregua el dolor hoy?”) y sentir que tu vida está fuera de control, puede producirte una tremenda ansiedad. La ansiedad y los sentimientos de desesperanza, hacen que el dolor se perciba peor aún, y eso de nuevo hace que te desanimes más. Es como un círculo vicioso.

Desarrollar y poner en marcha un plan de autogestión puede ayudarte a abordar la preocupación de varias maneras. Definir unas pautas y horarios, a menudo en combinación con medicamentos, puede aportar estabilidad y reemplazar la incertidumbre con previsibilidad.

La ansiedad suele producir pensamientos negativos, por lo que aprender técnicas para cambiar tu diálogo interno para hacerlo menos negativo y más realista te ayudará a reducir la ansiedad.

Otra estrategia que funciona muy bien es conocer a otras mujeres que han aprendido a vivir exitosamente con fibromialgia porque es una manera poderosa e inspiradora de disipar tu propio miedo.

La frustración y la ira

La frustración y la ira son reacciones comunes a la pérdida y la experiencia de que tu vida cambie por una enfermedad sobre la que no tienes control. Son emociones honestas que honran el hecho de que tu vida ha cambiado sin razón aparente, y se ha vuelto mucho más difícil.

Sentirte enojada puede tener efectos positivos si te motiva a trabajar para recuperar el control de tu vida o si te mueve a canalizar tu energía para ayudar a otros. Pero la ira puede ser destructiva si se expresa explotando, gritando o hablando cruelmente. Estas reacciones pueden alejar de tu lado a las personas que te quieren ayudar o de quienes puedes depender en algún momento.

Para las personas con fibromialgia, la ira y la frustración a menudo se manifiestan como irritabilidad. Controlar estos síntomas mediante estrategias como los descansos programados puede ayudarte a reducir la frustración y disminuir los episodios de irritabilidad.

Culpa

A veces puedes culparte por haber enfermado, diciendo cosas como «Si al menos me hubiera cuidado mejor…».

La culpa puede ser útil si te motiva a cuidarte mejor de aquí en adelante, pero puede ser una trampa si ves tu enfermedad como un fracaso personal. Sea cual sea tu pasado, sólo puedes tener control desde el presente en adelante. Mirar hacia atrás nos puede servir para aprender de lo vivido, pero después debemos despojarnos de ese sentimiento de culpa y mirar hacia adelante.

La culpa también puede ser útil de una segunda manera: como un impulso para sanar las relaciones. Si nos sentimos culpables por el daño hecho a los demás por acciones bajo nuestro control, podemos responder pidiendo disculpas y enmendando esos errores. Perdonar y especialmente perdonarnos a nosotros mismos.

Tristeza y depresión

La depresión y los sentimientos de tristeza son comunes en las enfermedades crónicas. Son respuestas naturales a la pérdida, incertidumbre, limitaciones e incomodidad de los síntomas.

La depresión es una respuesta natural que ayuda a disminuir un estrés o trauma adicional porque tiene la capacidad de ralentizar las cosas, dándote tiempo para procesar lo que te ha ocurrido.

La depresión generalmente disminuye con el tiempo, pero si no, hay varias estrategias que pueden ser útiles:

  • Primero, hay técnicas de autoayuda que pueden ayudarte a avanzar a base de refutar la creencia nociva de que todo es inútil.
  • Segundo, puedes trabajar para replantear tus pensamientos para que sean más realistas y esperanzadores.
  • Tercero, dado que un número considerable de pacientes con fibromialgia sufren depresión clínica, puedes recibir orientación profesional y medicamentos.

Aceptación

A menudo se necesitan varios años para superar una pérdida.

El punto final del proceso de duelo está en la aceptación. Es el reconocimiento de que la vida ha cambiado, tal vez de manera permanente y por un período prolongado. La aceptación implica dejar ir tu vida pasada y también desprenderse del futuro tal como lo habías imaginado.

La aceptación también incluye el darse cuenta de la necesidad de vivir de manera diferente a la de antes y la voluntad de construir esa nueva vida sin olvidar lo pasado. Eso ya forma parte de nuestra vida y no podemos ni debemos borrarlo. Es un duro aprendizaje vivido que nos tiene que servir de ayuda como punto de partida a esta vida mejor que estamos iniciando.

Algunas de mis pacientes describen este proceso no como resignación, sino como «una aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar una vida diferente, tal vez para el resto de mi vida». Para una paciente, la aceptación también significaba encontrar formas de «ser productiva y encontrar satisfacción en circunstancias difíciles y con las que no estoy familiarizada».

Maite, paciente de fibromialgia, me narró que aunque ella no eligió tener fibromialgia, sí tenía una opción sobre cómo vivir con ella. Fue capaz de reducir sus síntomas haciendo cambios en su estilo de vida y ha desarrollado una vida satisfactoria al «centrarse en mis muchas oportunidades que antes no veía».

Son ejemplos de pacientes que aceptaron la realidad de su enfermedad y la necesidad de llevar una vida diferente. Ellas encontraron la clave para mejorar en la combinación de aceptar la enfermedad y aprender a vivir con esperanza dentro de los límites impuestos por la fibromialgia.

8 estrategias para superar el duelo en la fibromialgia

Aunque el duelo a menudo se presenta en las etapas fijas que acabas de ver, para la mayoría de las personas, no hay una progresión fija y ordenada.

El duelo no es un videojuego en el que vas superando niveles. Más bien, es un proceso individual donde una persona puede experimentar algunas emociones más de una vez o puede sentir dos o más al mismo tiempo.

Las reacciones habituales son negación, ansiedad, frustración, culpa, soledad, depresión, autocompasión, sentirse abandonada y una sensación de fracaso.

Superar el duelo provocado por la fibromialgia a menudo lleva varios años.

El punto final del duelo es la aceptación. Porque implica reconocer que la vida ha cambiado, darse cuenta de la necesidad de vivir de una manera diferente y estar dispuesta a construir una nueva vida.

Desarrollar un plan de autogestión puede facilitarte el proceso. Planificar una rutina puede ayudarte a aumentar la sensación de control porque reemplazas la incertidumbre con algo previsible.

Planificar descansos regulares, por ejemplo, te ayuda a estabilizar tu vida y reducir los cambios entre los momentos en que los síntomas son elevados y los tiempos de remisión.

Descansar antes de un evento importante, por ejemplo, puede aumentar la posibilidad de que finalmente puedas asistir. Y te ayudará a reducir la sensación de que no puedes hacer planes.

Además de la planificación de rutinas, te voy a dar 8 estrategias adicionales para superar tu duelo:

1. Tener una estructura: tener rutinas diarias y semanales te dará una sensación de estabilidad y familiaridad. La rutina también puede ser una fuente de distracción ante la pérdida que estás asimilando.

2. Solucionar problemas: esta estrategia consiste en responder a las emociones negativas que provoca tu fibromialgia resolviendo problemas. Cuando adoptas estrategias de autocontrol, puedes remediar las circunstancias que desencadenan esas emociones negativas.

3. Evitar el estrés: adaptarse a los muchos cambios que trae la enfermedad es traumático. En una situación en la que ya estás sobrecargada emocionalmente, es mejor evitar personas y situaciones que agregan más estrés.

4. Obtener apoyo: busca el apoyo de la familia y amigos. Pero busca también más allá. Hablar con otras personas con fibromialgia te puede dar el apoyo e inspiración para hacer frente a la enfermedad con éxito. El asesoramiento profesional también puede ser útil.

5. Reconocer los desencadenantes de duelo: las reacciones de duelo a menudo se desencadenan por circunstancias particulares, como aniversarios o personas particulares. Si tus emociones se intensifican alrededor del aniversario de tu enfermedad o en otras fechas especiales, planifica algo positivo para esos momentos. Si compararte o estar cerca de algunas personas o situaciones te hace sentir ansiosa e incómoda, trata de limitar el tiempo que pasas con ellas.

6. Reconocer tu pérdida: A algunas personas les resulta útil hacer una declaración pública de su pérdida. Una paciente escribió una carta de Navidad a sus amigas para explicar por qué no habían sabido de ella últimamente y descubrió que escribir la carta le ayudó a aceptar sus límites.

En la carta, dijo: «Me doy cuenta de que es muy poco probable que regrese al nivel de actividad que tenía antes y de que tengo que ajustarme a vivir una vida con mayores límites». La carta le ayudó a aceptar sus límites y, paradójicamente, aumentó su resolución de mejorar.

7. Reconocer el duelo como algo cíclico y de largo plazo: a medida que avanzas por las etapas de la vida puedes experimentar duelos más de una vez. Por ejemplo, si permaneces soltera mientras tus amigas se casan o si no tienes hijos mientras los demás se convierten en padres o si no puedes ser la madre que esperabas ser o no puedes tener la carrera para la que tanto estudiaste.

8. Abordar la autocompasión: casi todas las personas con enfermedades crónicas a veces sienten pena por sí mismas. Dadas las pérdidas y el estrés de la enfermedad a largo plazo, es normal sentirse agobiada por las emociones de vez en cuando. Si experimentas autocompasión, puedes contrarrestarla al menos de estas cuatro maneras:

  1. Reconocer que la autocompasión forma parte de tener una enfermedad grave. Al igual que los síntomas aumentan y disminuyen, las emociones también lo hacen. Reconocer que estás sintiendo autocompasión puede quitarle algo de su poder. Podrías decir algo como «mira, ya estoy con la autocompasión otra vez» cuando seas consciente de ella.

    También puede ayudarte decir cosas consoladoras como «Me he sentido así antes y siempre se ha pasado, así que probablemente esta vez tampoco dure mucho».
  2. Descanso. Las emociones fuertes a veces son provocadas por la fatiga y otros síntomas. En esos casos, el descanso puede ayudarte a aliviar los síntomas físicos y las emociones.
  3. Conectar con otros. Ponte en contacto con alguien por teléfono, correo electrónico o en persona. A veces simplemente estar en contacto con otra persona puede cambiar un estado de ánimo. En otras ocasiones, resulta útil hablar con alguien que sepa reconocer y aceptar tu estado de ánimo.
  4. Ayuda a otros. Desvía el foco de atención fuera de ti y trata de fijarte en lo que puedes hacer por tu familia, amigos u otras personas en tu vida.

Muchas de mis pacientes han mejorado su calidad de vida y algunos han aumentado su nivel de funcionamiento sustancialmente usando las ideas y estrategias que comparto aquí.

Quiero invitarte a hacer un sencillo ejercicio guiado que te ayudará a entender en 30 minutos las causas de tu dolor y dar el primer paso para recuperar tu calidad de vida.

Espero que al poner en práctica las recomendaciones que te doy, seas capaz de manejar mejor tu enfermedad, creando las circunstancias más favorables posibles para que alcances el mayor nivel de mejoría posible en tu situación particular.

También espero que, aunque no tengas la vida que esperabas, puedes construir una buena vida para ti.

Con cariño y determinación,

Carmen Jódar.

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